Kompensation

[firstdeathmaker]

Wenn dann aber ein Medikament oder eine KI Lösung mit meinen Daten entsteht und kommerziell vertrieben wird, möchte ich dafür aber auch Geld sehen...

[norodondt]

Nö, kannst ja nen opt out machen.

[BlindSeer]

Was schon eine Frechheit ist. Überall sonst gilt Opt-In-Pflicht, aber bei unseren sensibelsten Daten soll jeder ran können und damit Kohle machen können, der sagt "ich mach was mit Medizin"?

Lehrbuch "Wie zerstöre ich Vertrauen, bevor es überhaupt aufkommt".

[Dubu]

Was, wenn es stimmt, ja schon ein Fortschritt gegenüber dem ursprünglichen Vorhaben wäre. Noch vor kurzem hieß es aus Lauterbachs Ministerium (und Jahre vorher schon von Span), dass ein Opt-out nicht möglich sein sollte.

[Lasse Bierstrom]

Kompensation ist eventuell darin zu sehen, dass Medikamente, welche für existierende Krankheiten zwar DA sind, aber nicht freigegeben werden, weil es sich wahrscheinlich nicht lohnt.
Mit Zugriff auf die Daten kann man wesentlich besser abschätzen, wo am effizientesten geforscht werden muss.

Im medizinischen Bereich ist es UNFASSBAR aufwendig, an Daten zu kommen.
Wenige hundert Datensätze sind bereits GUT, um Medizinprodukte zu entwickeln. Klar wird getestet, aber auch dort ist es genauso schwierig an große Mengen zu kommen.

Oft wird ein Produkt nicht umgesetzt, oder nur zu horrenden Preisen (dann bei Krebs - weil das Leben davon abhängig sein kann), weil die Investition zur Zulassung hoch ist, und der Ertrag ungewiss.

Warum gibt es tausende Erkältungsmittelchen welche zwar ungefährlich sind, aber deren Nutzen zweifelhaft ist?
Die Leute kaufen es offensichtlich, und man kann damit Geld verdienen. Ist quasi ne sichere Bank.

Unser Gesundheitssystem ist teuer, hier gibt es wahnsinnig viel Potential, um Geld einsparen zu können!

Zum Beispiel ist die Faktenlage für Faszienrollen "dünn", was positive Wirkungen angeht. Aber man macht damit auf jeden Fall wenig falsch. Bestenfalls erhöht es die Mobilität.
DEUTLICH günstiger als viele physio Stunden.

Oder die Vorbereitung auf künstliche Gelenke - weil man nach der OP mit starkem Verlust der Muskulatur rechnen muss, aber genau diese benötigt wird für die Reha, muss man davor viel trainieren. (hinterher ist es auch ungleich schwieriger um nicht zu viel Last auf das Gelenk zu bringen).
Würden die Leute aber einfach so trainieren, wie sie es bei der Vorbereitung machen, wäre der Gelenkschaden oft erst viel später aufgetreten.

Alles Dinge, bei denen viele Daten helfen!

[tertius]

Die Kompensation ist, dass wenn du erkrankst, dir ein Medikament oder eine Behandlungsmethode zur Verfügung steht und deine Leiden lindern oder gar heilen kann, die es ohne digitale Verarbeitungsverfahren nicht gegeben hätte, weil man nicht gesehen hätte, was wirksam und was unwirksam ist.

Vor allem profitieren die kommenden Generationen.

Natürlich profitiert auch die Pharma-Industrie. Nur muss man sich darüber im klaren sein, dass wenn das nicht möglich wäre, dann würde es allenfalls eine staatlich verordnete medizinische Weiterentwicklung geben, und du kannst dich sicher daran erinnern, wie eine staatlich organisierte Wirtschaft und Forschung funktioniert: langsam, mangelhaft, nicht innovativ und korruptionsintensiv.

Hier in Deutschland ist das schon hart an der Grenze zum staatlich gesteuert, deshalb gibts die meisten Innovationen auch aus den USA. Dort winken die größten Gewinne, also wird dort am meisten geforscht und weiterentwickelt, um solche Gewinne auch tatsächlich zu machen. Das ist das, weswegen die Marktwirtschaft funktioniert und der Sozialismus nicht.

[Wololo]

tertius schrieb:
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> Die Kompensation ist, dass wenn du erkrankst, dir ein Medikament oder eine
> Behandlungsmethode zur Verfügung steht und deine Leiden lindern oder gar
> heilen kann, die es ohne digitale Verarbeitungsverfahren nicht gegeben
> hätte, weil man nicht gesehen hätte, was wirksam und was unwirksam ist.

Ich lese immer nur "hätte, wäre könnte" wenn es um die angeblichen Vorteile dieser Datensammelei geht. Gibt es denn mal einen konkreten Beweis, dass z.B. im Ausland mit ähnlichen Modellen zu signifikant besseren Behandlungen geführt hat?

[der_dude]

Wololo schrieb:
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> tertius schrieb:
> ---------------------------------------------------------------------------
> -----
> > Die Kompensation ist, dass wenn du erkrankst, dir ein Medikament oder
> eine
> > Behandlungsmethode zur Verfügung steht und deine Leiden lindern oder gar
> > heilen kann, die es ohne digitale Verarbeitungsverfahren nicht gegeben
> > hätte, weil man nicht gesehen hätte, was wirksam und was unwirksam ist.
>
> Ich lese immer nur "hätte, wäre könnte" wenn es um die angeblichen Vorteile
> dieser Datensammelei geht. Gibt es denn mal einen konkreten Beweis, dass
> z.B. im Ausland mit ähnlichen Modellen zu signifikant besseren Behandlungen
> geführt hat?

Ist Dir die Ironie Deiner Frage klar? Wie soll man irgenwas ohne Daten beweisen? Evidenzbasierte Medizin benötigt Daten, genau das ist der Vorteil wenn man Daten (leichter) sammeln kann.

[BlindSeer]

Man hätte auch ein Stufenmodel machen können in Richtung "Opt-Out für Unis, Opt-In für Pharma". So sieht es aus als ob es mehr um Ökonomie und Pharmagewinne geht, als um Forschung und Wissenschaft.

[der_dude]

In den allermeisten klinischen Zulassungsstudien arbeiten Unis und Pharma zusammen, wäre also in der Praxis nicht sehr hilfreich.

[BlindSeer]

Selbst beim Blutspenden konnte ich sagen "Nur Forschung" oder "Nicht für Forschung", aber wenn es richtig sensibel wird, dann soll man nicht mehr Herr über seine eigenen Daten und damit seiner (digitalen) Persönlichkeit sein? Nö. Schon gar nicht um kostenlos Gewinne zu ermöglichen. Da bräuchte es mindestens Schranken und Regeln, dass es am Ende wirklich der Allgemeinheit zu Gute kommt und nicht den Shareholdern. Ist toll wenn ein Medikament entwickelt wird und dann 2k€ pro Dosis verlangt wird, obwohl es mit öffentlichen Mitteln und den intimsten Daten der Menschen entwickelt wurde, ggf. sogar jener die es brauchen.

[der_dude]

Ich würde mir eine differenziertere Diskussion wünschen als pauschal Böses und Geldgier den beteiligten Akteuren zu unterstellen.

Wenn man sich den Gesetzesentwurf ansieht sind durchaus Ethische und Datenschutzkommittees involviert und Hinz und Kunz GmbH wird nicht einfach so auf die Daten zugreifen können.
Dennoch kann ich die Bedenken verstehen dass was schief gehen kann.

Meine Grundannahme ist jedoch dass es immer Bedenken geben wird (unabhängig davon wie man es aufsetzt und welche Garantien man gibt), und Menschen die deswegen ihre Daten nicht teilen wollen. Das ist ihr gutes Recht, und daher gibt es auch Opt-Out. Einige Menschen finden es gut und würden zustimmen. Den allermeisten ist es aber egal oder zumindest nicht wichtig genug dass sie sich um ein Opt-Out oder um ein Opt-In kümmern würden.

Im Szenario opt-in würde es unter den Voraussetzungen oben kaum Daten geben die die Wissenschaft oder die Menschheit irgendwie voran bringen, im Szenario opt-out eben doch. Das ist für mich der Hauptgrund, opt-in in diesem speziellen Fall (Fortschritt in der Medizin) als die bessere Option zu finden.



1 mal bearbeitet, zuletzt am 22.06.23 09:48 durch der_dude.

[BlindSeer]

Du nennst den Hauptgrund für "Opt-In": Einige wollen ihre Daten nicht teilen und diese bekommen es zum Teil nichtmal mit. Wie du sagtest: Es ist ihr gutes Recht. Vor allem, da es sonst gesetzlicher Usus ist. Wieso stehen hier Unis und Pharma über dem Recht?

Was ein für mich guter Weg gewesen wäre, wäre eine Regelung über den Hausarzt zu treffen. Bei einem Besuch klärt einen der Hausarzt auf was für Daten erhoben werden, wie sie erhoben werden, wer Zugriff hat und wofür sie verwendet werden. Der Patient sagt "Ja" oder "Nein" und fertig. Vorher wird nix erhoben. Dann bitte mehrstufig, an wen es gehen darf.

Dazu muss dann theoretisch bei jeder Gesetzesanpassung der Vorgang wiederholt werden. Leider haben die Regierungen der letzten Legislaturperioden gerne das Verhalten "Salamitaktik" gezeigt und nach und nach Rechte ausgeräumt, oder versuchen immer wieder kassierte Gesetze in anderer Form doch noch zu Lasten der Bürger durch zu bringen (VDS anyone?). Schon das weckt kein Vertrauen. Dazu sind wie gesagt diese Daten nur pseudonymisiert. Was meinst du wie lange es braucht, bis da ein Herr von der Polizeigewerkschaft, den Versicherungen, einem Arbeitgeberverband oder ähnliches steht und Zugriff verlangt, oder gar die Aufhebung der Pseudonymisierung? Klarer Fall von wehret den Anfängen, denn es ist ein einfaches Gesetz, kein Verfassungssatz für den es eine 2/3 Mehrheit braucht. Gerade mit Blick auf die AfD Umfragewerte gerade.

Ich unterstelle nicht allen Beteiligten Gier, nur das ein Ökonom doch eher eine ökonomische Ansicht vertritt. Und den großen Pharmafirmen durchaus auch Gier, denn auch hier haben wir schöne Beispiele wo eine Firma gekauft wird und das Medikament dann Mal eben im Preis um Faktor 500 (IIRC, war auf jeden Fall riesig) angehoben wurde. Außerdem bin ich grundsätzlich der Meinung, dass alles was mit öffentlichen Mitteln ermöglicht wurde mit Verpflichtungen verbunden sein muss etwas an die Gesellschaft, die es ermöglicht hat zurück zu geben.

Der Scherz ist, bei einem aufgeklärten Opt-In (übrigens der nächste Punkt in Sachen DSGVO, die Entscheidung muss "aufgeklärt" möglich sein. Stille Opt-In ist es nicht, daher die Präferenz für die Ärzteregelung) in Stufen würde ich meine Daten für gewisse Bereiche freigeben und dafür werben. So empfinde ich es fast als hinterhältigen Versuch das wichtigste in unserem Leben zu kommerzialisieren und zu verschenken, ohne dass die Mehrheit es wirklich mitbekommt, oder aufgeklärt wird.

I'm not a digit!

[der_dude]

BlindSeer schrieb:
--------------------------------------------------------------------------------
> Du nennst den Hauptgrund für "Opt-In": Einige wollen ihre Daten nicht
> teilen und diese bekommen es zum Teil nichtmal mit.
Nein, mein Hauptargument ist dass bei opt-in die Mehrheit dabei wäre, bei opt-out eben nicht. Egal wie viel man aufklärt oder wie transparent man den Prozess gestaltet. Dein Vorschlag mit den Hausärzten in Ehren, was meinst Du wieviel Lust Hausärzte auf so etwas hätten und wie schnell Menschen einfach abwinken, nicht zuhören und pauschal nein sagen weil sie keine Lust haben sich mit der Materie zu befassen?
Ich würde argumentieren dass wenn Menschen ihre Daten so wichtig sind dann sollten sie so eine Änderung auch mitbekommen und agieren können. Was andere Gesezt betrifft ist Unwissenheit auch kein Schutz vor den Konsequenzen.


> ihr gutes Recht. Vor allem, da es sonst gesetzlicher Usus ist. Wieso stehen
> hier Unis und Pharma über dem Recht?

Welches Recht? Wenn dies Gesetz wird dann ist es ja per Definition das Recht. Außerdem ist es wie gesagt kein rechtsfreier Raum, es gibt Kommitees und Antragsverfahren um die Daten nutzen zu können. Ich sagte auch nicht "Unis und Pharma" sondern "Medizinischer Fortschritt"

>
> Was ein für mich guter Weg gewesen wäre, wäre eine Regelung über den
> Hausarzt zu treffen. Bei einem Besuch klärt einen der Hausarzt auf was für
> Daten erhoben werden, wie sie erhoben werden, wer Zugriff hat und wofür sie
> verwendet werden. Der Patient sagt "Ja" oder "Nein" und fertig. Vorher wird
> nix erhoben. Dann bitte mehrstufig, an wen es gehen darf.
>
> Dazu muss dann theoretisch bei jeder Gesetzesanpassung der Vorgang
> wiederholt werden.
s. oben - mMn in der Theorie gut gemeint, aber nicht praktikabel

Leider haben die Regierungen der letzten
> Legislaturperioden gerne das Verhalten "Salamitaktik" gezeigt und nach und
> nach Rechte ausgeräumt, oder versuchen immer wieder kassierte Gesetze in
> anderer Form doch noch zu Lasten der Bürger durch zu bringen (VDS anyone?).
> Schon das weckt kein Vertrauen. Dazu sind wie gesagt diese Daten nur
> pseudonymisiert. Was meinst du wie lange es braucht, bis da ein Herr von
> der Polizeigewerkschaft, den Versicherungen, einem Arbeitgeberverband oder
> ähnliches steht und Zugriff verlangt, oder gar die Aufhebung der
> Pseudonymisierung? Klarer Fall von wehret den Anfängen, denn es ist ein
> einfaches Gesetz, kein Verfassungssatz für den es eine 2/3 Mehrheit
> braucht. Gerade mit Blick auf die AfD Umfragewerte gerade.
Teile die Sorge mit der AfD oder andere evtl. politisch negative Veränderungen. Das Problem bleibt aber, die Daten sind ja vorhanden. Nur nicht zentralisiert. Wenn die AfD regiert und die Daten will kommt sie ran, egal ob opt-in oder nicht.

> Ich unterstelle nicht allen Beteiligten Gier, nur das ein Ökonom doch eher
> eine ökonomische Ansicht vertritt. Und den großen Pharmafirmen durchaus
> auch Gier, denn auch hier haben wir schöne Beispiele wo eine Firma gekauft
> wird und das Medikament dann Mal eben im Preis um Faktor 500 (IIRC, war auf
> jeden Fall riesig) angehoben wurde. Außerdem bin ich grundsätzlich der
> Meinung, dass alles was mit öffentlichen Mitteln ermöglicht wurde mit
> Verpflichtungen verbunden sein muss etwas an die Gesellschaft, die es
> ermöglicht hat zurück zu geben.
Das Beispiel mit dem Faktor 500 ist aus den USA. Hier geht das nicht, da die Firmen nicht ihre Preise diktieren dürfen. Tatsächlich "sponsort" meist die USA-Gesellschaft den Großteil der Pharmaforschung, da die Preise die in Europa erzielbar sind im Vergleich sehr gering sind.
>
> Der Scherz ist, bei einem aufgeklärten Opt-In (übrigens der nächste Punkt
> in Sachen DSGVO, die Entscheidung muss "aufgeklärt" möglich sein. Stille
> Opt-In ist es nicht, daher die Präferenz für die Ärzteregelung) in Stufen
> würde ich meine Daten für gewisse Bereiche freigeben und dafür werben. So
> empfinde ich es fast als hinterhältigen Versuch das wichtigste in unserem
> Leben zu kommerzialisieren und zu verschenken, ohne dass die Mehrheit es
> wirklich mitbekommt, oder aufgeklärt wird.
>
> I'm not a digit!

[BlindSeer]

Deine Logik von "Unwissenheit schützt nicht" hat was von den Vogonen und der Umgehungsstraße für die die Erde weichen musste. "Sie hätten ja Einspruch einlegen können." ;)

Wenn jemand nicht zuhören will, dann wurde wenigstens versucht ihn aufzuklären. Von mir aus kann man auch ein "Ja" annehmen, solange kein explizites "nein" kommt in so einem Fall. Auf jeden Fall ist es ein schlechtes Beispiel, wenn der Staat ohne explizite Zustimmung Daten sammelt und noch dazu Firmen zugänglich macht.
Mit Recht bezog ich mich auf die DSGVO und Opt-in Pflicht und das Opt-Out nicht zulässig ist. Finde gerade aber nur Beispiele für das Marketing. Ich würde auf jeden Fall als Firma mit Kohle schnell parat stehen und sagen "Ich aber auch, wenn die dürfen! Gleichbehandlung!". Wir werden hier zu Nummenr degradiert und wenn Daten das Öl des 21. Jahrhunderts sind, dann wird ungefragt unser Öl abgegraben und verschenkt!

Auch wenn die Daten vorhanden sind, sie sind nicht zentral wie du schon sagtest. Damit sind sie nicht so leicht zu hacken, nicht so leicht zu misbrauchen, nicht so leicht zu bekommen, denn du musst alle Stellen abklappern. Und auch wenn das Beispiel 500 aus den USA ist, die Firma wird nicht nur dort vertreiben. Es kann also gut sein, dass hier mit unseren Daten etwas erforscht wird, zum hier maximal möglichen Satz (trotz kostenloser Daten und ohne Rückleistung) vertrieben wird und dann in den USA für 50k/Dosis. Genau das meine ich, alles was Gelder, Daten oder sonstige Mittel aus der Öffentlichkeit erhält braucht Schranken und Regeln.

Wie gesagt, ich bin nicht grundsätzlich dagegen medizinische Daten verfügbar zu machen, aber dann nach dem Grundsatz der DSGVO der "qualifizierten Zustimmung" und zwar eben genau so mit Abstufungen. Es geht hier auch um Vertrauen und "hintenrum" Daten zu erheben und wie die Vogonen hinterher zu sagen "Hättest ja an der dir unbekannten Stelle EInspruch gegen die dir unbekannte Erhebung deiner Daten einlegen können" geht gar nicht. Würdest du genauso denken, wenn es ein Wirtschaftsunternehmen so treiben würde? Wenn nein, wieso die unterschiedliche Gewichtung. Das Fall ist der gleiche und der Zweck heiligt nicht die Mittel, denn das öffnet ganz böse Türen.

[der_dude]

BlindSeer schrieb:
--------------------------------------------------------------------------------
> Deine Logik von "Unwissenheit schützt nicht" hat was von den Vogonen und
> der Umgehungsstraße für die die Erde weichen musste. "Sie hätten ja
> Einspruch einlegen können." ;)

Ich bezog mich eher auf den Satz aus dem römischen Recht, aber schön dass es die Vogonen auch für sich entdeckt haben :) Klar das bezieht sich auf Verbote (nur weil ich nicht weiß dass etwas verboten ist ist es für mich nicht erlaubt) aber finde die Haltung "Man kläre mich bitte auf was gerade neues auf den Weg gebracht wird" halt schon etwas zu gemütlich.

>
> Wenn jemand nicht zuhören will, dann wurde wenigstens versucht ihn
> aufzuklären. Von mir aus kann man auch ein "Ja" annehmen, solange kein
> explizites "nein" kommt in so einem Fall.
Strenggenommen wäre das aber dann auch opt-in, ne ;)


> Auf jeden Fall ist es ein
> schlechtes Beispiel, wenn der Staat ohne explizite Zustimmung Daten sammelt
> und noch dazu Firmen zugänglich macht.
> Mit Recht bezog ich mich auf die DSGVO und Opt-in Pflicht und das Opt-Out
> nicht zulässig ist. Finde gerade aber nur Beispiele für das Marketing. Ich
> würde auf jeden Fall als Firma mit Kohle schnell parat stehen und sagen
> "Ich aber auch, wenn die dürfen! Gleichbehandlung!". Wir werden hier zu
> Nummenr degradiert und wenn Daten das Öl des 21. Jahrhunderts sind, dann
> wird ungefragt unser Öl abgegraben und verschenkt!
Daten sind halt nur in der Masse etwas wert. Der einzelne Datenpunkt ist es kaum. Wenn ich jetzt sagen würde dafür zahlst Du 5 Cent weniger Krankenkassenbeitrag im Jahr, wärst Du dann zufrieden?

> Auch wenn die Daten vorhanden sind, sie sind nicht zentral wie du schon
> sagtest. Damit sind sie nicht so leicht zu hacken, nicht so leicht zu
> misbrauchen, nicht so leicht zu bekommen, denn du musst alle Stellen
> abklappern. Und auch wenn das Beispiel 500 aus den USA ist, die Firma wird
> nicht nur dort vertreiben. Es kann also gut sein, dass hier mit unseren
> Daten etwas erforscht wird, zum hier maximal möglichen Satz (trotz
> kostenloser Daten und ohne Rückleistung) vertrieben wird und dann in den
> USA für 50k/Dosis. Genau das meine ich, alles was Gelder, Daten oder
> sonstige Mittel aus der Öffentlichkeit erhält braucht Schranken und
> Regeln.
Du kannst Dir sicher sein dass in den USA die Hürden fürs Datensammeln deutlich niedriger sind und bleiben werden. Die Frage ist: wollen wir dass zukünftige Arzneimittel eher auf USA-typische Gesundheitsprobleme und Patienteneigenschaften zugeschnitten sind oder dass auch Deutsche Probleme und Patienteneigenschaften berücksichtigt werden?
>
> Wie gesagt, ich bin nicht grundsätzlich dagegen medizinische Daten
> verfügbar zu machen, aber dann nach dem Grundsatz der DSGVO der
> "qualifizierten Zustimmung" und zwar eben genau so mit Abstufungen. Es geht
> hier auch um Vertrauen und "hintenrum" Daten zu erheben und wie die Vogonen
> hinterher zu sagen "Hättest ja an der dir unbekannten Stelle EInspruch
> gegen die dir unbekannte Erhebung deiner Daten einlegen können" geht gar
> nicht. Würdest du genauso denken, wenn es ein Wirtschaftsunternehmen so
> treiben würde? Wenn nein, wieso die unterschiedliche Gewichtung. Das Fall
> ist der gleiche und der Zweck heiligt nicht die Mittel, denn das öffnet
> ganz böse Türen.
Der Zweck ist ein ganz wesentlicher Teil der DSGVO Regelung, nämlich die Aufklärung darüber wofür Daten gesammelt werden. Der Zweck heiligt nicht die Mittel, ist aber mMn doch ein sehr wichtiger Faktor wenn es um Datensammeln geht.

[BlindSeer]

Beim Arzt wäre es kein volles OPt-In. Das würde voraussetzen, dass ich explizit "Ja" sage. Wenn "Ja" die Defaulteinstellung ist und der Patient nur abwinkt, weil er keinen Bock auf Aufklärung hat, dann ist er drin. Bei einem echten Opt-In wäre er dann draußen. :)

Ne die 5 Cent interessieren mich nicht, 5% alle damit entwickelten Mittel an die KK würden mich eher beruhigen. ;) Es sollen die Firmen was zurück geben. :D

Der Zweck ist medizinische Forschung, das Mittel die Datensammelei ohne fundierte Aufklärung. Genau darum geht es mir ja. Es wird einfach eingesammelt, weil man meint der Zweck "medizinische Forschung" heiligt die Mittel ungefragt und zentralistisch unsere sensibelsten Daten zu sammeln. der DSGVO Punkt "Aufklärung welche Daten wofür" gesammelt werden und auch "Datensparsamkeit" sind hier nicht gegeben. Was hindert einen daran alle möglichen Zwecke später vorzuschieben um Mittel zu rechtfertigen? Gerechtigkeit und Gleichbehandlung sind nur gegeben, wenn A für alle gilt, sonst sind wir auf dem Weg zu "eingie Tiere sind gleicher".

[der_dude]

"Der Zweck soll nicht die Mittel heiligen" ist halt ein Totschlagargument.

Ich finde schon dass man sich differenziert anschauen muss, wofür etwas verwendet wird und man abhängig vom Zweck entscheiden kann.
Beispiel 1: In UK gibt es bereits datenbanken der NHS auf die man zugreifen kann wenn man ein genaues Analyseprotokoll vorlegt und mit Unis zusammenarbeitet für die Analyse und Auswertung. Es gibt Ethikkomissionen die darüber entscheiden ob man and die Daten darf oder nicht, und man ist gezwungen das Ergebnis zu publizieren egal ob es für einen vorteilhaft ausfällt oder nicht. Im Grunde also wie eine klinische Studie, auch wenn es "nur" eine Datenanalyse ist
Beispiel 2: Bei der Pharmakoviglianz ist es bereits nicht nur erlaubt sondern Pharmafirmen sind verpflichtet Nebenwirkungen ihrer Medikamente zentral zu melden sobald sie davon erfahren. Auch anonym aber der Patient wird nicht gefragt. Der Zweck ist hier sicherzustellen dass keine Nebenwirkung unter den Teppich gekehrt werden kann.

Man kann also schon verantwortungsvoll mit Daten umgehen wenn man will, setzt aber voraus dass überhaupt Daten da sind. Und wenn es nur die Option opt-out gibt befürchte ich dass es einfach keine geben wird.

[BlindSeer]

Deine Beispiele sind aber für das Nutzen der Daten (sogar mit Rahmenbedingungen wie ich sie auch will ;) )und Verpflichtungen für Firmen, nicht das ungefragte erheben von Daten. :)

Wie gesagt. Wenn etwas für A falsch ist, dann auch für B. Wenn eine Firma nicht ungefragt meine Daten erheben darf, dann auch nicht die Regierung (erst recht nicht wegen der Vorbildfunktion). IIRC müssen sogar theoretisch Überwachungsaktionen im Nachgang offengelegt werden.

Dein Argument "Aber dann haben wir keine Daten" kann jede Firma, jedes Marketingunternehmen, jeder Survey Agent nutzen. Dann ist der Anreiz Daten zu liefern nicht groß genug, das Vertrauen zu gering, oder die Aufklärung des Nutzens nicht gut genug verbreitet.

Wenn ich im TV derzeit einen Bericht über solche Systeme sehe bekomme ich einen Hals, weil es wie "weichklopfen" wirkt. Wenn es allerdings ein Bericht in Richtung "So machen es die anderen, dies sind die Vorteile, dies die Nachteile, das die Risiken. Wir planen was ähnliches, bitte machen sie doch mit, profitieren tun sie durch...." wäre ich begeistert und würde mit dafür werben.

Zu sagen "Dann bekommen wir keine Daten" hat ein wenig was von "Der Bürger ist nicht mündig genug (in unserem Sinne) zu entscheiden, also nehme ich ihm die Entscheidung ab".

[Tantalus]

der_dude schrieb:
--------------------------------------------------------------------------------
> Beispiel 1: In UK gibt es bereits datenbanken der NHS auf die man zugreifen
> kann wenn man ein genaues Analyseprotokoll vorlegt und mit Unis
> zusammenarbeitet für die Analyse und Auswertung. Es gibt Ethikkomissionen
> die darüber entscheiden ob man and die Daten darf oder nicht,

Tja, auf dem Papier:

[www.theguardian.com]
>NHS trusts are sharing intimate details about patients’ medical conditions, appointments and
> treatments with Facebook without consent and despite promising never to do so.

[www.independent.co.uk]
>The private data of thousands of NHS patients has been wrongly shared with strangers,
> including a case where a person’s HIV status was released, The Independent has learned.

[techmonitor.ai]
>Personal data from tens of thousands of people has been leaked in a massive NHS patient data
> breach. The sensitivity of the breached data, which includes details of medical procedures for
> patients including children, mean the incident could lead to criminal proceedings, experts told
>Tech Monitor.

Gruß
Tantalus

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Man sollte sich die Ruhe und Nervenstärke eines Stuhles zulegen. Der muss auch mit jedem Arsch klarkommen.