Richtig und Wichtig

[HG2023]

Man sieht an Israel, was mit Daten alles im Gesundheitsbereich möglich ist. Krebs, Autoimmunkrankheiten und vieles weitere lässt sich mit "KI" und ähnlichem auswerten, dazu bebnötigt es aber eben die Daten.

War längst überfällig.

[BlindSeer]

Könnte man auch mit Opt-In machen. So, gerade weil es an EInschränkungen und Infos fehlt, werde ich zusehen jedem ein Opt-Out nahezulegen den ich kenne. Zwang zerstört Vertrauen und mit sensibelsten Daten wirft man nicht um sich und noch weniger, wenn andere dann am Ende dicke Kohle machen könnten.

[HG2023]

BlindSeer schrieb:
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> Könnte man auch mit Opt-In machen. So, gerade weil es an EInschränkungen
> und Infos fehlt, werde ich zusehen jedem ein Opt-Out nahezulegen den ich
> kenne. Zwang zerstört Vertrauen und mit sensibelsten Daten wirft man nicht
> um sich und noch weniger, wenn andere dann am Ende dicke Kohle machen
> könnten.

Opt-In würde nicht funktionen aus irrationalen Ängsten und Angst für Neuem. Jetzt wirst du sagen, dass es jedem die eigene Entscheidung ist und ich sage nein, der Fortschritt in der Medizin steht darüber. Deal with it.

[BlindSeer]

Also bist du für Enteignung (nichts anderes ist es hier) im Namen des Fortschritts und wunderst dich wieso Leute Sorgen vor Fortschritt haben? Du findest es völlig in Ordnung, wenn mit deinen Daten ein Konzern Millionen macht, du aber nichts davon siehst? Wenn der erste Hack kommt und deine Gesundheitsdaten im Netz liegen?
Wenn in der Wirtschaft opt-in gilt, dann erst recht für jene, die diese Gesetze erlassen haben, die dazu verpflichten. Meine Daten, insbesondere meine GEsundheitsdaten, sind meine und nur meine und ICH bestimmt wer sie bekommt. Opt-out == zerstörtes Vertrauen und das Gefühl, dass man ausverkauft wird. Nur Opt-In geht und zwar mehrstufig WER meine Daten bekommen kann (nach Gruppen).

[Captain]

HG2023 schrieb:
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> Opt-In würde nicht funktionen aus irrationalen Ängsten und Angst für Neuem.
> Jetzt wirst du sagen, dass es jedem die eigene Entscheidung ist und ich
> sage nein, der Fortschritt in der Medizin steht darüber. Deal with it.

Opt in würde mit genügend Aufklärung und Transparenz gelingen.

Ich werde, wenn es so kommt opt-out wählen, weil meine sensibesten Daten mir gehören und nicht wie wild in der Gegend herum gestreut gehören.

[Termuellinator]

Meinst du statt "irrationale Ängste vor Neuem" nicht vielleicht eher "Jahrelange Bemühungen, jedes Vertrauen zu zerstören und die eigene Inkompetenz auch für den letzten DAU nur allzu offensicht zu machen"?

[HG2023]

Captain schrieb:
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> HG2023 schrieb:
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> > Opt-In würde nicht funktionen aus irrationalen Ängsten und Angst für
> Neuem.
> > Jetzt wirst du sagen, dass es jedem die eigene Entscheidung ist und ich
> > sage nein, der Fortschritt in der Medizin steht darüber. Deal with it.
>
> Opt in würde mit genügend Aufklärung und Transparenz gelingen.
>
> Ich werde, wenn es so kommt opt-out wählen, weil meine sensibesten Daten
> mir gehören und nicht wie wild in der Gegend herum gestreut gehören.

Selbst wenn es alle ITler machen, die sonst auch extrem skeptisch sind, bleiben am Ende 95%+ drin was die Daten nutzbar mache.

Bei Multiple Sklerose kam gerade raus, das das EBV einen belegbaren Anteil am ausbrehcen der Krankheit hat. Das gelang aber nur, weil man von allen Soldaten solche Gesundheitsdaten hatte und es auswerten konnte.

Kein Argument überzeugt mich vom Gegenteil. Aber hier ist mit absoluter Sicherheit sowieso der falsche Ort dafür... ich mein, 90% hier kriegen bei Analytics schonb Schnappatmung.

[BlindSeer]

Wo hört denn die Enteignung "für das Wohl der Allgemeinheit" für dich auf? Wo ziehen wir die Grenze? wenn schon nicht bei Gesundheitsdaten?

[HG2023]

BlindSeer schrieb:
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> Wo hört denn die Enteignung "für das Wohl der Allgemeinheit" für dich auf?
> Wo ziehen wir die Grenze? wenn schon nicht bei Gesundheitsdaten?

Wenn die Daten anonymisiert werden wird hier niemand enteignet. Als ob man dir die Wohnung wegnehmen würde... komm mal runter.

[Tantalus]

HG2023 schrieb:
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> Wenn die Daten anonymisiert werden wird hier niemand enteignet. Als ob man
> dir die Wohnung wegnehmen würde... komm mal runter.

Die Daten können aber nicht anonymisiert werden, da sonst keine Zusammenhänge mehr ermittelbar sind und damit werden sie wertlos. Die Daten können höchstens pseudonymisiert werden, heisst man kann durchaus jeden Eintrag zu Dir zurückverfolgen.

Gruß
Tantalus

___________________________

Man sollte sich die Ruhe und Nervenstärke eines Stuhles zulegen. Der muss auch mit jedem Arsch klarkommen.

[HG2023]

Tantalus schrieb:
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> HG2023 schrieb:
> ---------------------------------------------------------------------------
> -----
> > Wenn die Daten anonymisiert werden wird hier niemand enteignet. Als ob
> man
> > dir die Wohnung wegnehmen würde... komm mal runter.
>
> Die Daten können aber nicht anonymisiert werden, da sonst keine
> Zusammenhänge mehr ermittelbar sind und damit werden sie wertlos. Die Daten
> können höchstens pseudonymisiert werden, heisst man kann durchaus jeden
> Eintrag zu Dir zurückverfolgen.
>
> Gruß
> Tantalus


Um bei dem obigen Beispiel zu bleiben:

Du kannst durchaus Name, Geburtsdatum und co. löschen und trotzdem Vorerkrankungen und co., drin haben.

100.000 Datensätze und bei 99,99% haben die Leute mit MS auch EBV = Korrelatio = Tiefer Analysieren.

Dafür braucht es keine personenbezogenen Daten, aber durchaus Datenmengen.



1 mal bearbeitet, zuletzt am 21.06.23 12:57 durch HG2023.

[BlindSeer]

Wieso ist dann nur eine Pseudonymisierung vorgesehen und keine Anonymisierung?

[Tantalus]

HG2023 schrieb:
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> Um bei dem obigen Beispiel zu bleiben:
>
> Du kannst durchaus Name, Geburtsdatum und co. löschen und trotzdem
> Vorerkrankungen und co., drin haben.
>
> 100.000 Datensätze und bei 99,99% haben die Leute mit MS auch EBV =
> Korrelatio = Tiefer Analysieren.
>
> Dafür braucht es keine personenbezogenen Daten, aber durchaus Datenmengen.

Um diese Korrelation aber zu belegen musst Du wissen, dass die Personen mit MS auch die selben sind wie die mit EBV. Du musst also beide Erkrankungen der selben Person zuordnen können. Damit sind die Daten aber nicht anonym (keiner Person zuordenbar), sondern nur pseudonym (die zuzuordnende Person ist nicht namentlich benannt). Jede weitere Erkrankung muss widerum der entsprechenden Person zuordenbar sein, und damit gibt es die Verbindung Person<->Pseudonym.

Gruß
Tantalus

___________________________

Man sollte sich die Ruhe und Nervenstärke eines Stuhles zulegen. Der muss auch mit jedem Arsch klarkommen.

[TerraX]

HG2023 schrieb:
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> Man sieht an Israel, was mit Daten alles im Gesundheitsbereich möglich ist.
> Krebs, Autoimmunkrankheiten und vieles weitere lässt sich mit "KI" und
> ähnlichem auswerten, dazu bebnötigt es aber eben die Daten.
>
> War längst überfällig.

Dem könnte man zustimmen, wenn da nicht das Problem wäre, dass gerade Behörden in der Vergangenheit vielfach gezeigt kann, dass sie eben Digitalisierung und IT-Sicherheit genau NICHT können. Zusätzlich wurde mehrfach demonstriert, dass eigentlich für andere Zwecke erhobene Daten trotz gegenteiliger Beteuerungen bei erst bester Gelegenheit entfremdet werden.

Und schließlich ist es ja nicht so, dass nicht schon Patientenakten inkl. Röntgenbilder und MRT-Aufnahmen béreits in Größenordnungen geleaked worden sind.

So sinnvoll an sich das Vorhaben auch sein mag, es mangelt erheblich an belastbaren Vertrauen in die Kompetenz der handelnden Personen.

[Iruwen]

BlindSeer schrieb:
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> Nur Opt-In geht und zwar mehrstufig WER meine Daten bekommen kann (nach Gruppen).

Und wie gut das klappt sieht man u.a. bei der Organspende.

[BlindSeer]

Schlechte Werbung, bzw. schlechte Aufklärung gegenüber Vorurteilen, gepaart mit ein, zwei Skandalen. Hier mit einem SKandal zu starten wird also garantiert Vertrauen schaffen.

Wenn Daten das Öl des 21. Jahrhundert sind, dann wird hier klar einfach die eigene Ölleitung abgezapft und ausgenutzt und man darf dann hinterher vielleicht sagen "Ne du. Das ist meines!", während man Konzernen mit Gratisdaten Gewinne ermöglicht.

Wieso gibt es keine Abstufung? Was ist, wenn ich kein Problem hätte wenn Unis die Daten bekommen und Konzerne nicht? Und welche Risiken Datentöpfe noch so haben, haben andere ja schon dargestellt. Wo Fleischtöpfe sind kommen die Wölfe. Mal sehen was du sagst, wenn du Mal keine Versicherung bekommst, oder mehr zahlen sollst.

[Wololo]

HG2023 schrieb:
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> Man sieht an Israel, was mit Daten alles im Gesundheitsbereich möglich ist.
> Krebs, Autoimmunkrankheiten und vieles weitere lässt sich mit "KI" und
> ähnlichem auswerten, dazu bebnötigt es aber eben die Daten.

Und was hat der durchschnittliche Patient in Israel *konkret* davon?

[Ivan Ivanonvitch]

Iruwen schrieb:
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> BlindSeer schrieb:
> ---------------------------------------------------------------------------
> -----
> > Nur Opt-In geht und zwar mehrstufig WER meine Daten bekommen kann (nach
> Gruppen).
>
> Und wie gut das klappt sieht man u.a. bei der Organspende.


Bestes negativ Beispiel. Beim Organspende Skandal im Klinikum rechts der Isar, bei dem gut betuchte sich die besten Plätze auf der Warteliste gekauft haben, ist genau was mit den Verbrechern passiert? Genau, nichts...

[tentreehasleaves]

Ich sehe es auch so, dass Gesundheit wichtiger als Datenschutz ist. Gesundheit ist das wichtigste was man als Mensch hat.

[tentreehasleaves]

Captain schrieb:
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> HG2023 schrieb:
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> > Opt-In würde nicht funktionen aus irrationalen Ängsten und Angst für
> Neuem.
> > Jetzt wirst du sagen, dass es jedem die eigene Entscheidung ist und ich
> > sage nein, der Fortschritt in der Medizin steht darüber. Deal with it.
>
> Opt in würde mit genügend Aufklärung und Transparenz gelingen.
>
> Ich werde, wenn es so kommt opt-out wählen, weil meine sensibesten Daten
> mir gehören und nicht wie wild in der Gegend herum gestreut gehören.

Das sind irrationale Ängste. Was soll denn passieren wenn meine Daten jeder hat? Beim Personalausweis kann ich es verstehen, aber bei Daten zu meinem Gesundheitszustand eben nicht.

Die Pro-Seite hat dagegen sehr handfeste Argumente. Wird dir z.b. jeder Radiologe und andere Mediziner bestätigen.

Pro/Contra abwägen können müsste man richtig.